Ist „Demenz“ und „Alzheimer“ dasselbe?

Demenz ist der Oberbegriff für ein Krankheitsbild (Syndrom) infolge hirnorganischer Schädigungen. Alzheimer-Demenz ist eine spezielle Form der primären Demenz. Eine Definition haben wir hier für Sie zusammengestellt.

Wie wird Demenz diagnostiziert?

Fachärzte für Neurologie und Psychiatrie können die Diagnose stellen. Die physische und mentale Verfassung des Patienten wird mit zahlreichen Methoden festgestellt. Körperliche Untersuchungen werden mit bildgebenden Verfahren (Computertomografie, Magnetresonanztomografie) und laborchemischen Analysen unterstützt. Besonders wichtig ist die Abgrenzung zu anderen Erkrankungen beziehungsweise deren Ausschluss. Mit psychologischen Tests werden Sprachfähigkeit, Denkvermögen, Wahrnehmung und Merkfähigkeit geprüft. Eine Grundlage der Diagnose ist die Anamnese, die möglichst von nahen Angehörigen erfragt wird, wenn der Patient nicht in der Lage ist, vollständig dazu beizutragen.

Soll die Diagnose offenbart werden?

Jeder Patient – und nur der Patient – hat das Recht, die Diagnose zu erfahren und andere darüber zu informieren. Im Umkehrschluss hat er auch das Recht, seine Diagnose nicht zu erfahren. In intensiven Gesprächen kann der Arzt den Wunsch des Patienten ermitteln und ihn der Situation und gemäß dem Krankheitsbild beraten. Dazu gehört auch der Rat, ob Angehörige ins Vertrauen gezogen werden sollen. Die Konfrontation mit der Diagnose löst wahrscheinlich einen Schock aus. Die Kenntnis der Erkrankung bietet aber auch die Perspektive einer neuen, der Krankheit und dem Patienten angepassten Lebensplanung. Dazu sollte Wissen über die Krankheit und den adäquaten Umgang mit den Kranken erworben werden.

Ist Demenz heilbar?

Trotz intensiver Forschung auf allen Fachgebieten ist die Krankheit noch nicht heilbar. Mit Medikamenten lässt sich die Verschlimmerung der Krankheit eine Zeit lang hinauszögern, aber nicht verhindern. Krankengymnastik, Ergotherapie (früher: Beschäftigungs- und Arbeitstherapie) und Logopädie (Sprachbehandlung) können verordnet werden, um die Störungen zu minimieren. Ziel aller Behandlungen ist es, die Lebenstüchtigkeit möglichst lange zu erhalten.

Kann man vorbeugen?

Leider gibt es noch keinen wirksamen Schutz vor Demenz. Allgemein sollte den Empfehlungen einer gesunden Lebensweise, der Vermeidung von Alkohol- Nikotin- und Drogenmissbrauch, einer gesunden, ausgewogenen Ernährung zur Förderung der Gesundheit gefolgt werden. Zusätzlich empfiehlt sich bei diesem Krankheitsbild die rechtzeitige Einleitung von Maßnahmen zur Blutdruckregulierung, gegen Diabetes mellitus und Herzrhythmusstörungen. Geistige und soziale Aktivitäten gehören zu den allgemeinen Empfehlungen zur Gesunderhaltung.

Wie geht man mit Demenzkranken um?

Diesem Thema haben wir einen eigenen Artikel gewidmet.

Welche Hilfen bieten Selbsthilfegruppen an?

Unser Angebot richtet sich vor allem an Angehörige, Freunde, Pflegende, zusammengefasst ausgedrückt, an das soziale Umfeld von Demenzkranken. Wir informieren Sie rund um die Krankheit, geben Tipps und liefern Ihnen Quellen zur Kenntniserweiterung und -vertiefung. Schwerpunkt unserer Hilfe ist der Erfahrungsaustausch betroffener Angehöriger untereinander und die Möglichkeit der Aussprache, die von pflegenden Angehörigen häufig als erleichternd bezeichnet wird. Dazu dienen unsere regelmäßigen Treffen. Unsere Ziele sind in der Satzung niedergelegt.

Wie werden Demenzkranke betreut und versorgt?

Die meisten Kranken werden von Familienangehörigen in ihrer häuslichen Umgebung betreut. Es gibt vielfältige Angebote zur Unterstützung dieser Aufgabe. Ambulante Pflegedienste helfen bei der Pflege, warme Mahlzeiten werden von zahlreichen Anbietern mobil geliefert. Weitere Unterstützung bieten ehrenamtliche Kräfte an, die sich in der Wohnung stundenweise um die Demenzkranken kümmern. Die Angebote, Demente in kleinen Gruppen für einige Stunden zu betreuen, nehmen zu. Berufstätige können ihre Schützlinge tagsüber in einer Tagespflege unterbringen. Während eines Urlaubs bietet sich an, Kurzzeitpflege in Anspruch zu nehmen, bei der Demenzkranke befristet stationär aufgenommen werden. Tages- und Kurzzeitpflege wird von fast allen Einrichtungen der Altenpflege vorgehalten, aber auch andere Anbieter offerieren diese Leistungen. Einige beschäftigen ganztags meist ausländische Pflege- oder Haushaltshilfen, die auch im Haushalt wohnen. Über die organisatorischen und rechtlichen Rahmenbedingungen und Kosten informiert die Verbraucherzentrale.

Wenn mit Fortschreiten der Krankheit die Betreuung und Pflege zu Hause nicht mehr möglich ist, weil das Krankheitsbild sie nicht mehr zulässt oder die Belastung für die Pflegenden zu groß wird, kommt eine (leider selten zu findende) ambulant betreute Wohngemeinschaft oder ein Pflegeheim in Betracht.

Welche Leistungen zur Entlastung pflegender Angehöriger sinnvoll sind, richtet sich immer nach dem individuellen Einzelfall. Die Schwere der Erkrankung, die Persönlichkeit, Gewohnheiten und Neigungen der Kranken sowie ihre Vorgeschichte müssen unter anderem dazu berücksichtigt werden.

Was ist ein „Demenzcafé“?

Demenzcafés gehören zu den niedrigschwelligen Hilfe- und Betreuungsangeboten gemäß § 45b des elften Sozialgesetzbuchs (SGB XI). In dieser Einrichtung werden Demente in kleinen Gruppen von dafür qualifizierten Personen versorgt und betreut, um den pflegenden Angehörigen eine „Auszeit“ zu bieten, in der sie neue Kraft für ihre schwere und verantwortungsvolle Aufgabe schöpfen können. Diese Einrichtungen sind im Regelfall nur während bestimmter Zeiten geöffnet und nicht auf „Durchgangsverkehr“ eingerichtet, weil die Betreuung speziell auf die Kranken und ihre individuellen Bedürfnisse abgestimmt werden muss. Das betreuende Personal benötigt dafür eine konzeptionelle Vorbereitungsphase.

Was soll ein Pflegeheim bieten?

Das Pflegeheim muss nicht nur der letzte Notanker sein. In vielen Fällen kann ein Pflegeheim schon in einem relativ frühen Stadium der Krankheit die bessere Lösung als die häusliche Pflege sein. Das hängt von den häuslichen Gegebenheiten und der Konstitution der Kranken ab. Die barrierefreie Ausstattung des Pflegeheims gestattet Dementen ein hohes Maß an  Bewegungsfreiheit, sie finden Abwechslung im Zusammenleben mit vielen Menschen, sie erleben rundum eine qualifizierte Versorgung und können an vielerlei Aktivitäten teilnehmen. Aber auch hier gilt der Grundsatz, dass jeder Einzelfall individuell entschieden werden muss.

Wird das Pflegeheim unausweichlich oder als Alternative zur häuslichen Pflege erwogen, sollte eine sorgfältige Auswahl getroffen werden. Die Entscheidung muss auf die Bedürfnisse der Kranken ausgerichtet sein. Es kommt vor, dass der supermoderne Glaspalast mit vielen WLAN-Hotspots der Großmutter nicht so gut gefällt wie der sanierte Altbau mit den alten Vollholzmöbeln. Dieses mit einem Augenzwinkern zu lesende Kriterium soll verdeutlichen, dass die Kranken den Ausschlag geben, weil sie dort hoffentlich noch viele Jahre mit hoher Lebensqualität verbringen. Die Entscheidung muss rechtzeitig vorbereitet werden. Viele Heime haben Wartelisten. Der beste Weg, ein Heim kennenzulernen, ist ein ausführliches Gespräch mit der Heimleitung, verbunden mit einem Rundgang durch das Haus. Das eingehende Studium eines Heimvertrags mit allen Leistungen und Kosten ist unbedingt anzuraten. Folgende Aspekte sollten beobachtet, erfragt und geklärt werden:

• ein auf Demenzkranke zugeschnittenes Pflegekonzept und seine Inhalte,
• wertschätzender Umgang mit den Bewohnern,
• Integration der Angehörigen und ihrer Kenntnisse über die Kranken in die Betreuung,
• Programme zur Aktivierung und Mobilisierung der Kranken (Musik, Beschäftigung, Spaziergänge, Sturzprophylaxe, Therapie mit Tieren, Unterhaltung),
• Strukturierung des Tagesablaufs (Mahlzeiten, Beschäftigungsanreize, Veranstaltungen),
• Umgang mit notwendigen Maßnahmen zur Einschränkung der Bewegungsfreiheit,
• Ausstattung und Möblierung der Zimmer evtl. mit eigenen Möbeln, Zustand der sanitären Einrichtungen, Nutzungsmöglichkeit von Garten oder Terrassen.

 Welche Leistungen erbringt die Pflegeversicherung für Demenzkranke?

Im elften Sozialgesetzbuch (SGB XI) sind die Bestimmungen für die Pflegeversicherung niedergelegt. Leistungen der Pflegeversicherung orientieren sich am körperlichen Pflegebedarf, der in drei Pflegestufen kategorisiert ist. Über die Einstufung entscheidet der Medizinische Dienst der Krankenversicherung (MdK) als Dienstleister der Versicherungen. Maßgeblich für die Einstufung sind die Hilfebedarfe bei Mobilität, Körperpflege, hauswirtschaftlicher Versorgung und Ernährung. Es empfiehlt sich, zum Nachweis gegenüber dem MdK Aufzeichnungen in Form eines „Pflegetagebuchs“ zu führen.

Demente in häuslicher Pflege haben gemäß §§ 45 – 45d wegen dauerhafter erheblicher Einschränkung der Alltagskompetenz unter Umständen Anspruch auf Pflegegeld oder Pflegesachleistung. Eventuell wird ein Betrag in Höhe von 104 € oder 208 € zusätzlich für die Inanspruchnahme niedrigschwelliger Hilfs- und Betreuungsangebote gewährt. Zu diesen Angeboten gehören unter anderem gemenz-Cafés. Über die Zugehörigkeit zum berechtigten Personenkreis und die Höhe der Versicherungsleistung entscheiden der MdK oder von den Krankenkassen bestellte gutachterliche Stellungnahmen.

Wie ist der Handlungsunfähigkeit von Demenzkranken zu begegnen?

Demenzkranke können bei Fortschreiten der Krankheit ihre Angelegenheiten nicht mehr selbst regeln. Das umfasst praktische Alltagsangelegenheiten wie Einkaufen, Kontoführung, Vertragsabschlüsse, Mietangelegenheiten, bis hin zur Einhaltung medizinischer Verordnungen und anderen wichtigen Angelegenheiten. Was ist in dieser Situation zu tun? Wer trifft Entscheidungen für die Kranken und in ihrem Interesse?

Diese einfachen Fragen können aufgrund vieler individueller Gegebenheiten nicht allgemein und erst recht nicht einfach beantwortet werden. Antworten finden sich im Betreuungsrecht, das die Regelungen für dieses Rechtsgebiet enthält. In der Broschüre des Bundesministeriums der Justiz und für Verbraucherschutz finden Sie sehr ausführliche Informationen und weiterführende Hinweise. Wir erläutern hier nur kurz die wichtigsten Begriffe. Sie sollten unbedingt vor Eintritt der Entscheidungsunfähigkeit der erkrankten Person anwaltlichen oder notariellen Rat einholen, einen Betreuungsverein oder das Amtsgericht konsultieren. Nur diese Fachleute können Ihnen kompetent die für Ihre spezifische Situation geeigneten Maßnahmen empfehlen.

Die geläufigsten Begriffe:

• Patientenverfügung

  enthält Weisungen für medizinische (lebenserhaltende / -verlängernde) Maßnahmen oder deren Unterlassung in besonderen Fällen

• Vorsorgevollmacht

  bestimmt eine Person zur Vertretung in den niedergelegten Entscheidungsbereichen

• Betreuung

  wird bei Vorliegen einer psychischen Erkrankung oder einer körperlichen, geistigen oder seelischen Behinderung vom Betreuungsgericht bestellt

• Betreuungsverfügung

  schlägt eine oder mehrere Personen vor, die bei Eintritt des Betreuungsfalls vom Gericht als Betreuer bestellt werden sollen